Publicystyka - ngo.pl

Macierzyństwo zaczyna się od narodzin i – choć zmienia swoje oblicze – tak naprawdę nigdy się nie kończy. To droga pełna wzruszeń, ale także trudnych momentów, kiedy matki wspinają się na wyżyny cierpliwości, empatii i wrażliwości. Zależy im też na tym, by wychować dzieci na osoby społeczne, którzy radzą sobie z wyzwaniami dorosłości.

Są jednak kobiety, których macierzyństwo toczy się według wyjątkowego scenariusza – wychowują dzieci z niepełnosprawnościami. Żadna z nich nie pisała się na taką rolę, a jednak każdego dnia podejmują wyzwania, o których wielu nawet nie myśli.

Określenie „matki pingwinów” trafiło do polskiego języka potocznego po premierze popularnego serialu, w którym klasa dzieci z niepełnosprawnościami nosiła nazwę „Pingwiny”. Jednak z czasem nabrało dużo głębszego sensu.

W internecie łatwo znaleźć porównania macierzyństwa takich kobiet do życia pingwinów w surowych warunkach Antarktydy, które wymagają nieustannej walki o przetrwanie, podejmowania prób mimo przeszkód, radzenia sobie w środowisku, które bywa niegościnne.

Dziś „matki pingwinów” to symbol kobiet wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami, każdego dnia podejmujących walkę o prawo swoich dzieci do godnego życia, do edukacji, do leczenia i do akceptacji społecznej. Zmagają się z systemem, chorobami, brakiem wsparcia, niezrozumieniem społeczeństwa. Nie mają luksusu bycia zmęczonymi, bo wiedzą, że od ich siły zależy przyszłość ich dzieci.

Ich rola nie kończy się wraz z osiemnastymi urodzinami dziecka. Właśnie wtedy, gdy system wsparcia nagle się urywa, zaczynają się prawdziwe schody.

Dlaczego nie piszę o ojcach? Bo w większości przypadków – choć oczywiście nie zawsze – zajmują się zarabianiem na życie. Terapie, rehabilitacje, wizyty u lekarzy i codzienna logistyka związana z opieką zazwyczaj spoczywa na barkach matek.

Statystyki potwierdzają, że to właśnie kobiety najczęściej rezygnują z pracy, by w pełni poświęcić się wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością. Badania przeprowadzone w Polsce w latach 2005-2022 wykazały, że wskaźnik zatrudnienia matek dzieci bez niepełnosprawności wyniósł 70,9%, a matek dzieci z niepełnosprawnościami 40,2%*. Istotną zmianą regulacyjną była nowelizacja dotycząca świadczenia pielęgnacyjnego, która od 2024 r. pozwala opiekunom pobierać świadczenie i jednocześnie podejmować zatrudnienie — co teoretycznie ułatwia łączenie opieki z pracą. W 2024 r. z możliwości równoczesnego pobierania świadczenia i pracy skorzystało około 43,5 tys. opiekunów. To znak, że zmiana prawna zaczyna wpływać na sytuację części rodzin, choć pełne efekty tej reformy będą widoczne dopiero w kolejnych latach.

Dekadę wcześniej, według Głównego Urzędu Statystycznego, było w Polsce około 910 tys. rodziców dzieci z niepełnosprawnościami – w tym aktywnych zawodowo około 570 tysięcy, co oznacza, że blisko 440 tysięcy rodziców pozostawało poza rynkiem pracy. Zdecydowana większość z nich to kobiety – matki, które zrezygnowały z zatrudnienia nie z własnego wyboru, lecz z konieczności. Podkreślały one, że przyczyną tej decyzji było przede wszystkim brak wystarczającego wsparcia ze strony instytucji publicznych, a także trudności w pogodzeniu obowiązków zawodowych z intensywną opieką i koordynowaniem terapii, rehabilitacji czy edukacji dziecka.**

Dopóki dziecko z niepełnosprawnością jest w systemie edukacji, matki mogą liczyć na pewne wsparcie: zajęcia terapeutyczne, indywidualne programy edukacyjne, pomoc asystentów czy dostęp do specjalistów. Jednak wraz z ukończeniem szkoły wiele z tych drzwi nagle się zamyka.

I wtedy zaczyna się prawdziwa walka. Walka o miejsce na terapii zajęciowej, w środowiskowym domu samopomocy, o dostęp do opieki dziennej i lekarzy specjalistów. Walka z biurokracją, niedofinansowaniem. W wielu przypadkach jedynym rozwiązaniem staje się całodobowa opieka rodzica – często kosztem własnego zdrowia, życia zawodowego i osobistego.

Jak mówią same matki, państwo wspiera ich dzieci, dopóki te są „w systemie”, czyli w szkole. Po ukończeniu edukacji wsparcie nagle się urywa, a rodziny zostają same.

Na jakie wsparcie mogą więc liczyć opiekunowie po zakończeniu edukacji dziecka? Jeśli mają trochę szczęścia, uda się znaleźć miejsce w warsztacie terapii zajęciowej – zwłaszcza jeśli istnieje szansa, że ich dorosłe już dziecko w przyszłości będzie mogło podjąć zatrudnienie. Alternatywą bywa środowiskowy dom samopomocy, gdzie młody dorosły prawdopodobnie spędzi resztę swojego życia, w miarę możliwości rozwijając umiejętności społeczne.

A co, jeśli miejsc w tego typu placówkach po prostu nie ma? Wtedy młody, lecz dorosły „pingwin” często ląduje… na kanapie. Spotyka się od czasu do czasu z dalszą rodziną, ogląda seriale, scrolluje rolki na telefonie, jeśli potrafi korzystać z aplikacji. Czasem nawiązuje internetowe znajomości – często jedyne możliwe, bo grupa rówieśnicza w jego realnym życiu nie istnieje. Nie pójdzie z kolegami do kina, na basen czy na spacer, bo zwyczajnie nie ma do tego okazji.

Są jednak i światełka w tunelu. W większych miastach działają organizacje pozarządowe, które prowadzą programy aktywności społecznej i zawodowej. Jeśli mama zrobi dobry research jest szansa, że znajdzie miejsce dla swojego dziecka w takim programie. A wtedy pojawia się realna nadzieja – na kontakty rówieśnicze, rozwijanie pasji, aktywizację zawodową, a czasem nawet na samodzielne mieszkanie pod wsparciem organizacji.

Co czują mamy „pingwinów”, gdy pojawia się taka perspektywa? Z jednej strony – radość, że ich dorosłe dzieci dostały szansę na większą samodzielność. Z drugiej – niepokój, lęk. To naturalne rozdarcie. Matki przez lata walczyły z systemem, chroniły swoje dzieci, dbały o nie i towarzyszyły im w każdym kroku. Teraz muszą nauczyć się powoli oddawać część kontroli – i zaufać światu, który wciąż nie zawsze jest na ich dzieci gotowy.

A co z mamą, która przez ostatnie 25 lat całkowicie podporządkowała swoje życie opiece nad dzieckiem? Jej codzienność była wypełniona rehabilitacjami, wizytami u lekarzy, załatwianiem formalności. Każdy jej dzień miał jasno określony cel – być przy swoim „pingwinie”, chronić go, wspierać, pomagać mu przetrwać w świecie.

I nagle nadchodzi moment, w którym ktoś mówi jej: „Czas, żeby dorosły pingwin zaczął się usamodzielniać”. To zdanie brzmi pięknie, a jednocześnie budzi lęk, który trudno opisać. Bo co to właściwie znaczy dla matki? Oddać stery życia swojego dziecka komuś innemu? Zaufać obcym ludziom? Wypuścić swoje małe w świat, który jawi się jako niebezpieczny, czasem wręcz wrogi? W takich momentach rodzi się mieszanka sprzecznych emocji, od dumy po poczucie utraty i pustkę. Ten podświadomy lęk bywa silniejszy niż matki chcą przyznać. To strach, że wraz z większą samodzielnością dziecka ona przestanie być potrzebna. I wtedy, mogą pojawić się działania, które opóźniają, a czasem sabotują proces usamodzielniania. Powtarzają: „On sobie nie poradzi”, „Tam mu będzie źle”, „Nikt go tak nie zrozumie jak ja”. To efekt lat odpowiedzialności, lęku i oddania, które trudno tak po prostu wyłączyć.

Psychologowie mówią, że to bardzo naturalne. Matki dzieci z niepełnosprawnościami żyją przez lata w stanie permanentnej mobilizacji – gotowe do działania 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Kiedy ten tryb nagle się kończy, pojawia się kryzys tożsamości. Bo jeśli całe życie była „mamą pingwina”, to kim jest teraz? Jak odnaleźć siebie poza rolą opiekunki?

Ten nowy etap może być bolesny, ale też otwiera drogę do nowej tożsamości. Teraz może odnaleźć siebie na nowo: jako osoba, która ma prawo do rozwijania pasji, nawiązywania relacji i do… odpoczynku. To może być powrót do rzeczy, które kiedyś sprawiały radość: czytania książek, nauki języka obcego, zajęć sportowych, spotkań z przyjaciółkami. Dla innych będzie to odkrycie nowych pasji np.: fotografii czy wolontariatu. To również czas na zadbanie o zdrowie – regularne wizyty u lekarzy, rehabilitację, aktywność fizyczną, które wcześniej zawsze schodziły na dalszy plan.

Nowa tożsamość to także relacje społeczne. Po latach izolacji wiele matek zaczyna ponownie nawiązywać kontakty. To powrót do rozmów, które nie kręcą się wyłącznie wokół choroby, rehabilitacji czy papierologii. Dla niektórych to etap poszukiwania pracy lub aktywności zawodowej – nawet na część etatu. Możliwość bycia wśród ludzi i poczucia, że ma się wpływ także na coś innego niż dom, jest często źródłem ogromnej satysfakcji.

I wreszcie – odpoczynek bez wyrzutów sumienia. Przyjęcie do wiadomości, że bycie „tylko dla siebie” nie jest egoizmem, ale niezbędnym elementem zdrowia i równowagi.

Największą trudnością, na jaką wskazują „matki pingwinów” jest jednak brak długofalowych rozwiązań. Brak systemowych planów wsparcia dorosłych osób z niepełnosprawnościami sprawia, że całe rodziny żyją w ciągłej niepewności. Rodzice zadają sobie te same pytania: jak zapewnić opiekę, gdy sami się zestarzeją? Jak zagwarantować dzieciom godne życie i bezpieczeństwo, gdy ich zabraknie? Odpowiedzi nie ma, a problem narasta. W efekcie „matki pingwinów” – i całe systemy rodzinne – czują się pozostawione same sobie, mimo że każdego dnia wykonują ogromną, niedocenianą pracę.

Jednym z realnych rozwiązań mogłyby być wspomagane społeczności mieszkaniowe – idea, która od lat funkcjonuje w wielu krajach Europy Zachodniej, a w Polsce dopiero zaczyna się przebijać do świadomości decydentów. To niewielkie mieszkania lub domy, w których osoby z niepełnosprawnościami żyją samodzielnie, ale przy wsparciu asystentów i specjalistów. W odróżnieniu od dużych instytucji, takich jak DPS-y, wspomagane społeczności mieszkaniowe stawiają na kameralność i indywidualne podejście. Ich mieszkańcy mogą pracować, rozwijać pasje, budować relacje – po prostu prowadzić życie możliwie bliskie temu, które prowadzą ich pełnosprawni rówieśnicy.

Eksperci podkreślają, że to nie tylko forma wsparcia, ale i inwestycja w jakość życia całych rodzin. Gdy dorosłe dziecko z niepełnosprawnością znajduje swoje miejsce w takiej wspólnocie, rodzice odzyskują poczucie bezpieczeństwa i pewność, że przyszłość ich bliskiego jest zabezpieczona. To zmniejsza lęk, który towarzyszy im każdego dnia – lęk o to, co stanie się z ich dzieckiem, gdy ich zabraknie.

W Polsce istnieją już pierwsze pilotażowe projekty, m.in. w ramach Funduszu Solidarnościowego czy działań organizacji pozarządowych, które pokazują, że takie rozwiązania są możliwe i skuteczne. Brakuje jednak spójnej, ogólnokrajowej strategii oraz stabilnego finansowania. Bez tego wspomagane społeczności mieszkaniowe pozostaną pojedynczymi wyspami nadziei, zamiast stać się powszechnym standardem.

Dlatego coraz głośniej mówi się o potrzebie, by rząd i samorządy zaczęły traktować ten model jako priorytet. Bo tylko wtedy rodziny „pingwinów” będą mogły odetchnąć z ulgą, wiedząc, że nie zostaną same w walce o przyszłość swoich dzieci.

Obok systemowych rozwiązań, które wymagają decyzji na poziomie rządu i samorządów, równie ważne jest wsparcie codzienne – to, które odciąża rodziny tu i teraz. „Matki pingwinów” często są na skraju wyczerpania. Dwadzieścia, trzydzieści lat życia podporządkowanego opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością sprawia, że zapominają o sobie, własnym zdrowiu i relacjach.

Tymczasem istnieją narzędzia, które – gdyby były szerzej dostępne i dobrze finansowane – mogłyby diametralnie zmienić ich sytuację. Chodzi przede wszystkim o usługi wytchnieniowe – czyli możliwość skorzystania z krótkoterminowej pomocy w opiece, by rodzic mógł odpocząć, pójść do lekarza czy zwyczajnie przespać spokojnie noc. W Polsce takie rozwiązania dopiero się rozwijają, ale pilotaże pokazują, że przynoszą ogromną ulgę.

Drugim kluczowym elementem jest asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami – profesjonalne wsparcie w codziennych czynnościach, wyjściach z domu, kontaktach ze światem zewnętrznym. Asystent to nie tylko „pomocnik”, ale często ktoś, kto buduje pomost między dorosłym dzieckiem a społeczeństwem. Dzięki temu rodzic nie musi być jedynym organizatorem i towarzyszem całego życia swojego syna czy córki.

Nie można też zapominać o grupach wsparcia dla rodziców. Spotkania z innymi matkami i ojcami w podobnej sytuacji to często jedyne miejsce, gdzie mogą powiedzieć głośno o swoich lękach i frustracjach, bez obawy o ocenę. Psychologowie podkreślają, że takie wspólnoty zmniejszają poczucie izolacji i pomagają odnaleźć sens w codzienności.

Wreszcie – elastyczne formy zatrudnienia i programy aktywizacji dla samych opiekunów. Bo rodzic, który przez lata pozostaje wyłącznie w roli opiekuna, traci nie tylko dochody, ale i poczucie własnej wartości. Powrót na rynek pracy, choćby w ograniczonym wymiarze, to często pierwszy krok do odzyskania równowagi.

Każde z tych rozwiązań istnieje – w mniejszej lub większej skali – w Polsce. Problem w tym, że dostęp do nich bywa jak loteria. Jedna gmina ma działający program usług wytchnieniowych, inna nie oferuje nic. Tu działa aktywna organizacja pozarządowa, tam rodzice są zdani wyłącznie na siebie. W efekcie tysiące matek i ojców żyje w przekonaniu, że opieka nad ich dorosłym dzieckiem to „ich prywatna sprawa”, a państwo i społeczeństwo stoją obok.

A przecież wsparcie na co dzień nie jest luksusem – to podstawowy warunek, by rodziny mogły funkcjonować bez wypalenia i lęku o jutro.

Cytowane źródła:

• Impact of a child’s disability on the probability of the mother taking up paid employment, Olga Komorowska, Arkadiusz Kozłowski, wiadomości Statystyczne. The Polish Statistician, vol. 68, 2023, 6, s. 24-46.

**  https://www.bankier.pl/wiadomosc/Rodzice-dzieci-niepelnosprawnych-nie-chcemy-zyc-na-lasce-panstwa-dajcie-nam-pracowac-3095751.html?utm_source=chatgpt.com

Sfinansowano przez Narodowy Instytut Wolności - Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego ze środków Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018 – 2030.