Chorujący na rzadkie i ciężkie schorzenia, nie mają dostępu do bezpłatnego leczenia – z tym problemem rzecznik praw obywatelskich zwrócił się do ministra zdrowia. Powody dramatycznej często sytuacji są co najmniej dwa: brak systemowych rozwiązań zabezpieczających pomoc na wypadek rzadkiej choroby oraz za niskie stawki dla lekarzy specjalistów.
'Problem ten dotyczy osób ubezpieczonych, które ze względu na rodzaj schorzenia, a także konieczność kontynuowania leczenia i zaufanie do wybranego lekarza, nie mogą uzyskać koniecznej pomocy leczniczej w ramach ubezpieczenia zdrowotnego' – napisał prof. Andrzej Zoll. Choroby te dotykają najczęściej dzieci i osoby niepełnosprawne.
Rzecznik zwrócił też uwagę, że lekarze specjaliści w leczeniu rzadkich chorób często rezygnują z pracy w publicznych placówkach i odchodzą do placówek prywatnych. Powodem są niskie zarobki proponowane przez kasy chorych. Oczywiście najbardziej cierpią na tym chorzy, których nie stać na drogie i często długie leczenie, a państwo nie gwarantuje im, w ramach ubezpieczenia, leczenia bezpłatnego.