Kiedy ból to nie wszystko. Marzec Miesiącem Świadomości Endometriozy
Już u ok. 1 mln Polek w wieku rozrodczym zdiagnozowano endometriozę. Choroba ta najczęściej związana jest z nawracającymi, dotkliwymi bólami, a nieleczona może prowadzić do niepłodności i innych poważnych schorzeń. Przez brak odpowiedniej wiedzy, niezrozumienie społeczne oraz złożoność samej choroby, endometrioza jest trudna do zdiagnozowania i leczenia1.
Jej objawy rzutują na wiele aspektów życia pacjentek często powodując wykluczenie z normalnego funkcjonowania oraz wysokie koszty społeczne. Ratunkiem jest dostępniejsza diagnostyka, multidyscyplinarna opieka medyczna i nowoczesne terapie.
Miliony kobiet
Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) endometrioza może dotyczyć ok. 10% kobiet w wieku rozrodczym na świecie.[2] Statystyki podają także, że częstość występowania endometriozy waha się pomiędzy 6-15% ogólnej populacji kobiet[ii]. W Polsce problem ten może więc dotyczyć więc nawet
do 3 mln kobiet. – twierdzi Lucyna Jaworska-Wojtas, Prezes Fundacji Pokonać Endometriozę.
Czy musi aż tak boleć?
Endometrioza charakteryzuje się obecnością komórek błony śluzowej trzonu macicy poza jamą macicy. Komórki te są nadal aktywne wydzielniczo i reagując na zmiany hormonalne zachodzące w cyklu miesiączkowym powodują w organizmie przewlekłą reakcję zapalną[3]. Przemieszczające się poza macicą komórki, rozwijają ogniska endometrialne w obrębie innych narządów; najczęściej jajników, otrzewnej, w przewodzie pokarmowym lub układzie moczowym.2 Skupiska pozamacicznego endometrium reagują na zmiany hormonalne cyklu miesiączkowego, a złuszczające się komórki i krew nie znajdują ujścia, prowadząc do infekcji i blizn w tkankach.[4]
W świadomości społecznej cykle menstruacyjne nieodzownie kojarzone są dolegliwościami bólowymi, dlatego też kobiety cierpią w samotności i niezrozumieniu, a endometrioza pozostaje niezdiagnozowana - średnio nawet przez ok 10 lat[5]. Oprócz bardzo bolesnych miesiączek, endometrioza może objawiać się przewlekłym bólem miednicy, głębokim bólem podczas lub
po stosunku seksualnym, okresowymi lub cyklicznymi bolesnymi objawami żołądkowo-jelitowymi lub ze strony układu moczowego.[6] Jeśli więc dolegliwości bólowe występują u kobiety przez okres kilku miesięcy, to konieczna jest właściwa diagnostyka.
Ale ból to nie wszystko…
Dominującym objawem ednometriozy jest ból. W badaniach tylko 1 na 10 pacjentek zadeklarowała, że nie używa środków przeciwbólowych.3 Wykazano także, że pacjentki z endometriozą częściej obarczone są chorobami współistniejącymi, takimi jak rak piersi lub jajnika, choroba autoimmunologiczna lub podwyższonym ryzykiem chorób sercowo-naczyniowych.7 Bardzo charakterystycznym objawem endometriozy są kłopoty z zajściem w ciążę i bezpłodność.8,3
U kobiet cierpiących na uciążliwe, nawracające i silne dolegliwości bólowe a dodatkowo obarczonych trudnościami z zajściem w ciążę mogą pojawiać się zaburzenia natury psychicznej – w badaniu 54% pacjentek z endometriozą odczuwało niepokój, frustrację i osamotnienie. – tłumaczy Lucyna Jaworska-Wojtas - Pojawiające się stany lękowe i depresja są przyczyną trudności w funkcjonowaniu w społeczeństwie i prowadzą do wykluczenia na poziomie zawodowym i osobistym.7 – dodaje.
Nawet 50 razy wyższe koszty społeczne
Endometrioza wiąże się z większą intensywnością korzystania z opieki zdrowotnej, zażywania leków przeciwbólowych i przeciwdepresyjnych oraz 1,75-krotnie wyższymi bezpośrednimi kosztami leczenia.7 Choroba ta w znakomitej większości dotyczy kobiet młodych w wieku produktywnym i czasowo wyklucza je z życia zawodowego oraz społecznego powodując wysokie koszty pośrednie (5-50 razy wyższe) wynikające ze spadku motywacji, obniżonej efektywności i częstej absencji.9
Marzec Miesiącem Świadomości Endometriozy
Dopiero po ok. 100 latach, odkąd po raz pierwszy endometrioza została formalnie zidentyfikowana
i nazwana w 1921 roku6, temat tej dolegliwości stopniowo staje się bardziej rozpoznawalny. Dzieje się tak dzięki większej świadomości zdrowotnej kobiet oraz pogłębianiu się wiedzy o leczeniu niepłodności1 do czego przyczynia się także ustanowiony od 1993 roku Miesiąc Świadomości Endometriozy.[[8]
W chorobie kluczowa jest wczesna diagnoza dająca szansę na przedoperacyjne leczenie, ale niska świadomość społeczna i znajomość zagadnienia w środowisku lekarskim udaremnia jej wykrycie
w odpowiednim czasie. Pomimo znacznego postępu w poziomie wiedzy i badań nad endometriozą, opóźnienie diagnostyczne stale wynosi 5-10 lat, nawet w krajach Europy i Ameryki Północnej.9 – tłumaczy prof. dr. hab. n. med. Violetta Skrzypulec-Plinta – kierownik Katedry Zdrowia Kobiety Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, ginekolożka, endokrynolożka, seksuolożka.
Kluczowa rola multidyscyplinarnej współpracy
Endometriozę charakteryzuje złożony zespół objawów, dlatego też jej diagnostyka i leczenie nie zamyka się tylko w gabinecie ginekologicznym.
Bardzo indywidualny przebieg endometriozy oraz zróżnicowane potrzeby pacjentek wymagają kompleksowej, interdyscyplinarnej diagnostyki i opieki medycznej. – mówi prof. dr. hab. n. med. Violetta Skrzypulec-Plinta – zgadzam się również z poglądem, że endometriozę należy postrzegać jako chorobę przewlekłą, która wymaga długoterminowego planu leczenia, nowoczesnych metod terapeutycznych i bieżącej, ścisłej kontroli. - twierdzi.
Pacjentki z endometriozą potrzebują specjalistycznej diagnostyki, stałego monitorowania stanu swojego zdrowia i zażywanych leków oraz opieki specjalistów z różnych dziedzin. Uznanym sposobem na zapewnienie takiego wsparcia jest stworzenie sieci referencyjnych ośrodków skoncentrowanych
na tej chorobie.[9]
Jako Fundacja budujemy świadomość i informujemy o pilnej potrzebie powstania tego typu ośrodków, ale także realizujemy projekty będące bieżącym wsparciem dla ciepiących kobiet. – relacjonuje Lucyna Jaworska-Wojtas - W najbliższym czasie, dzięki wygranej w Konkursie Grant na Zdrowie organizowanym przez Gedeon Richter Polska i Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, stworzymy aplikację mobilną EndoAsystent, służącą do bieżącego monitorowania stanu zdrowia, skrócenia czasu diagnozy, poprawy jakości życia i podnoszenia poziomu wiedzy o endometriozie. Inauguracja aplikacji nastąpi podczas ogólnopolskiej konferencji “Pokonajmy endometriozę”. W marcu obchodzimy Miesiąc Świadomości Endometriozy, więc działajmy razem aby Pokonać Endometriozę budując świadomość społeczną!
[1] WHO, Endometriosis; https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis; dostęp z dnia 15.03.2022 r.
[2] Basta A et ak; Stanowisko Zespołu Ekspertów Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego dotyczące diagnostyki i metod leczenia endometriozy; Ginekol Pol. 2012, 83, 871-876
[3] Bacz A. Endometrioza. Medycyna Praktyczna dostęp online 29.03.2017 https://www.mp.pl/pacjent/ginekologia/choroby/88290; ,endometrioza
[4] Hudson N; The missed disease? Endometriosis as an example of ‘undone science’; Reproductive Biomedicine & Society Online; Volume 14, March 2022, Pages 20-27; https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S240566182100023X; dostęp z dnia 02.03.2022 r.
[5] Eisenberg V H et al; Burden of Endometriosis: Infertility, Comorbidities, and Healthcare Resource Utilization; J. Clin. Med. 2022, 11(4), 1133; https://www.mdpi.com/2077-0383/11/4/1133/htm; dostęp z dnia 02.03.2022 r.
[6] National Institute for Health and Care Excellence; Endometriosis: diagnosis and management; NICE guideline [NG73]; Published: 06 September 2017; https://www.nice.org.uk/guidance/ng73/chapter/Recommendations; dostęp z dnia 02.03.2022 r.
[7] Stępniewska A et al.; Organizacja opieki nad pacjentkami z endometriozą – rola ośrodka referencyjnego; Monografie po Dyplomie; nr 01 (lipiec)/2020; https://podyplomie.pl/monografie-po-dyplomie/34799,organizacja-opieki-nad-pacjentkami-z-endometrioza-rola-osrodka-referencyjnego; dostęp z dnia 02.03.2022 r.
[8] Everyday Health; Marks J; Endometriosis Awareness Month: March 2021; https://www.everydayhealth.com/endometriosis/awareness-month/; dostęp z dnia 02.03.2022 r.
[9] Maksym R B et al.; Ośrodek kompleksowego leczenia endometriozy jako odpowiedź na problemy zdrowotne szczególnej grupy pacjentek; Kwartalnik Naukowy Fides et Ratio; Tom 43 Nr 3 (2020); https://fidesetratio.com.pl/ojs/index.php/FetR/article/view/317; dostęp z dnia 02.03.2022 r.
Źródło: Fundacja Pokonać Endometriozę