- Dla Julki pojawiła się ogromna szansa na znaczną poprawę stanu jej zdrowia. Po wielu latach oczekiwania pojawił się wreszcie lek na rdzeniowy zanik mięśni. Walczymy o to, by lek mogła otrzymać nasza córka. Podanie Julce leku w Polsce nie jest możliwe, dlatego chcemy skorzystać z leczenia w Belgii, które nie jest jednak refundowane przez NFZ. Dlatego proszę Ludzi Dobrego Serca o pomoc – apeluje mama Julki, pani Weronika.
Lek ratujący życie Julki!
Dziewięcioletnia Julka Mikołajczak z Gostynia, od urodzenia walczy z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. To rzadka choroba nerwowo-mięśniowa. Powoduje postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Prowadzi do niewydolności oddechowej. Jest również największym genetycznym mordercą dzieci. Julka jednak, mimo że nie może chodzić i oddycha przy pomocy respiratora, dzięki wyjątkowym staraniom swoich niesamowitych rodziców, cały czas dzielnie walczy z chorobą. Obecnie uczy się na poziomie szkoły podstawowej, mimo że ze światem kontaktuje się tylko przy pomocy ruchu gałek ocznych. Pomaga jej w tym specjalistyczne urządzenie Tobii I-15, zakupione dzięki ofiarności wielu osób m.in. społeczeństwa gostyńskiego i wsparciu Stowarzyszenia „DZIECKO” oraz Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Gostyniu.
Ale teraz, jak informuje mama Julki, pani Weronika – „pojawiła się jednak dla Julki wyjątkowa szansa na uratowanie życia. Wprowadzono na świecie lek Nusinersen (Spinraza), który podany dziecku we wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a w późniejszym spowalnia i ogranicza objawy SMA. W Polsce lek otrzymuje tylko kilkuosobowa grupa dzieci. Niestety Julia nie została objęta leczeniem”.
Dlatego rodzice Julki uruchomili wszystkie swoje siły i wyjechali w ostatnim tygodniu sierpnia do Liège w Belgii na spotkanie diagnostyczne w CHR Citadelle. To szpital, dysponujący najnowocześniejszą technologią, który uruchomił program leczenia dzieci Nusinersenem (Spinrazą) bez ograniczania się tylko do terytorium Belgii.
Po spotkaniu diagnostycznym zapadła decyzja specjalistów prowadzących program o zaproszeniu Julki do udziału w nim. Nusinersen (Spinraza) przywraca poziom białka SMN 2, którego niedobór jest przyczyną choroby.
Obecnie w europejskich ośrodkach rozpoczęto podawanie leku w ramach tak zwanego humanitarnego zastosowania.
Koszt podawania leku i pobyt w czasie pierwszej serii leczenia kosztują ok. 26 tysięcy zł.
A potrzebne są na początek cztery takie kuracje. Pierwsza zaczyna się już w listopadzie!
Dlatego Stowarzyszenie „DZIECKO”, wspierane przez PCPR w Gostyniu, uruchomiło i prowadzi zbiórkę na konto „Głosem serca” dla Julki. Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia „DZIECKO”
nr 87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Dla Julki".
Koszt SMSa to 6,15 zł. brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł. stanowi darowizna na rzecz Podopiecznego. Zgodnie z Regulaminem subkonta Fundacja pobiera od darowizn opłatę w wysokości 3%.
Stowarzyszenie „DZIECKO” podkreśla, że 9-letniej Julce z Gostynia, pomimo tego, że nie biega i nie bawi się jak inne dzieci, nie brakuje radości życia. Choroba unieruchomiła jej ciało, ale nie umysł. Wszystko rozumie, ale komunikować może się jedynie za pomocą ruchów gałek ocznych.
- „Jest dziewczynką ciekawą świata, uwielbiającą podróże. Tak jak jej rówieśnicy ma wiele zainteresowań: kocha konie, uwielbia czytać książki, interesuje się kosmosem, a w jej głowie jest wiele planów i marzeń do zrealizowania ” - wyjaśnia mama Julki. Największym jednak marzeniem Julki, jak również nas rodziców, jest otrzymanie leku i rozpoczęcie leczenia.
Trzy lata temu dzięki wielkiej gostyńskiej akcji „Głosem Serca” zebrano środki na zakup urządzenia Tobii I-15 do komunikacji za pomocą wzroku.
Ale teraz potrzebne są środki na będące olbrzymią szansą leczenie Julki w Belgii! Dlatego też zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc.
Źródło: Stowarzyszenie "Dziecko"
