Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją w sprawie rozporządzenia do ustawy o świadczeniu wspierającym
Narzędzia i skale specyficzne dla rodzaju niepełnosprawności (wciąż mamy nadzieję, że nie jedna skala!) – fundamentalne w procesie oceny poziomu potrzeby wsparcia i przyznawania świadczenia w określonej wysokości – ostatecznie nie znalazły się w ustawie; mają być opublikowana w rozporządzeniu. W ustawie nie opisano też kryteriów, jakie miałoby spełniać to narzędzie diagnostyczne, w tym jakie obszary związane z niepełnosprawnością poddawać ocenie.
Zdjęcie ilustracyjne
Autor/źródło: canva.comStanowisko ruchu społecznego Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją w sprawie rozporządzenia wykonawczego do Ustawy o świadczeniu wspierającym.
Wsparcie osób z niepełnosprawnością oraz ich rodzin jest jednym z deklarowanych priorytetów rządu…
Rządowy projekt Ustawy o świadczeniu wspierającym od samego początku jego procedowania budził wiele obaw w części środowiska osób z niepełnosprawnością i ich rodzin, nie tylko nie spełniając większości pokładanych w nim nadziei na realną poprawę ich sytuacji, ale wręcz budząc obawy o jej pogorszenie. W tym poprzez pozbawienie niektórych rodziców osób z niepełnosprawnością środków do życia (czasami jedynych), w formie świadczenia pielęgnacyjnego.
Bowiem według uchwalonej w dniu 7 lipca 2023 r. Ustawy o świadczeniu wspierającym (Dz.U. z 2023 r. poz. 1429) osobie z niepełnosprawnością po 18. roku życia, która posiada decyzję ustalającą poziom potrzeby wsparcia, w której potrzebę wsparcia określono w przedziale od 70 do 100 punktów, przysługuje świadczenie wspierające (którego wysokość jest zróżnicowana ze względu na uzyskaną liczbę punktów), a rodzicowi/osobie bliskiej nie przysługuje wówczas prawo do świadczenia pielęgnacyjnego; wyjątkiem może być sytuacja, w której rodzic korzysta z praw nabytych.
Z uwagi na bardzo wysoko ustawiony próg punktowy uprawniający do świadczenia wspierającego, uzasadnione są obawy, że wykluczy z niego dużą część osób z niepełnosprawnością, w tym również tych, u których orzeczono niepełnosprawność w stopniu znacznym.
Nie mniejsze obawy budziła zaproponowana pierwotnie skala do oceny funkcjonalnej (skala BVD), stanowiąca punkt wyjścia do ustalenia poziomu potrzeby wsparcia osoby z niepełnosprawnością, z uwagi na to, iż koncentrowała się głównie na specyfice niepełnosprawności ruchowej, nie uwzględniając tym samym dostatecznie specyfiki innych niepełnosprawności, w tym ich wpływu na funkcjonowanie osoby z niepełnosprawnością w warunkach życia codziennego.
Ponadto skala ta, fundamentalna w procesie oceny poziomu potrzeby wsparcia i przyznawania świadczenia w określonej wysokości, ostatecznie nie znalazła się w Ustawie i ma być opublikowana w rozporządzeniu. W Ustawie nie opisano też kryteriów, jakie miałoby spełniać to narzędzie diagnostyczne, w tym jakie obszary związane z niepełnosprawnością poddawać ocenie.
Zastrzeżenie budzi to, że tak ważny projekt nie był przedmiotem rzeczywistych konsultacji społecznych.
W związku z powyższym i z uwagi na ważny interes społeczny ruch społeczny Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją postuluje, aby rozporządzenie regulujące kwestię narzędzia diagnostycznego do oceny funkcjonalnej osoby z niepełnosprawnością, stanowiące fundament w ocenie potrzeby wsparcia, było wreszcie przedmiotem publicznych konsultacji społecznych.
Postulujemy, aby podano do publicznej wiadomości odpowiedzi na następujące pytania:
1. Jakie narzędzie diagnostyczne będzie wykorzystywane w diagnozie funkcjonalnej do oceny poziomu potrzeby wsparcia?
2. Jakie podmioty (osoby prawne i osoby fizyczne), brały lub biorą aktualnie udział w konstruowaniu tego narzędzia lub/i adaptowaniu go do warunków polskich? Prosimy o podanie z imienia i nazwiska ekspertów ze strony rządowej oraz reprezentujących stronę społeczną – o ile tacy biorą udział w tych pracach – wraz ze wskazaniem organizacji jakie reprezentują.
3. Czy przeprowadzono ewaluację tego narzędzia w warunkach polskich?
4. O ile jest to wiadome na tym etapie prac, jaką wartość ma wskaźnik trafności i rzetelności tego narzędzia? Zarówno jako całości, jak i dla poszczególnych jego skali, jeżeli takowe w sobie zawiera.
5. W jakim stopniu narzędzie oceniające poziom potrzeby wsparcia ujmuje specyfikę każdego rodzaju niepełnosprawności, zgodnie z typologią niepełnosprawności przyjętą dla potrzeb orzecznictwa w Polsce oraz specyfikę niepełnosprawności sprzężonej?
6. Jakie dotychczas przeprowadzono badania w związku z tworzeniem tego narzędzia lub/i adaptowaniem go do warunków polskich?
7. Na jakich grupach, z uwagi na rodzaj niepełnosprawności i jak licznych, przeprowadzano dotychczas badania sprawdzając trafność i rzetelność narzędzia; w tym w Polsce? W stosunku do jakich innych skal oceniana była trafność proponowanej skali ?
8. Kiedy będzie możliwość (data) konsultacji publicznych narzędzia oceniającego poziom potrzeby wsparcia?
9. Czy i na jakich zasadach w prace nad narzędziem lub w jego konsultowanie mogą włączyć się eksperci – przedstawiciele strony społecznej?
