…Ja pragnę tworzyć,
By moje życie ozdobić,
Tylko…
Od rana do nocy potrzebuję pomocy
(fragm. własnego wiersza)
Idea mieszkalnictwa nie obejmuję wszystkich grup społecznych, co niesie za sobą ogromny dysonans społeczny, czy wręcz dyskryminację. Wciąż wiele pism bez konkretów… Bo nadal osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności niezdolne do samodzielnej egzystencji to cały czas gorszy sort, na marginesie społecznym! Możemy pracować, pomagać innym i czuć się potrzebni w społeczności lokalnej. Słyszymy: coś, gdzieś, kiedyś będzie… My pytamy, kiedy…? Dom Pomocy Społecznej – DPS MÓWIMY NIE!
Mieszkania dla osób niepełnosprawnych. Dlaczego nie dla wszystkich?
Od urodzenia poruszam się na wózku. Nigdy nie chciałam, aby on mnie jakkolwiek ograniczał. Mimo moich problemów w poruszaniem się, zawsze chciałam być wśród ludzi. Wyznaczałam sobie w życiu drogę do osiągnięcia celu. Dziś nim jest niezależność. Jestem z Warszawy. Dom kojarzy się z poczuciem bezpieczeństwa, miłością i troską rodziców. Lecz może czas opuścić rodzinne gniazdo? Tylko jak? Jestem nie samodzielna.
Chciałabym poruszyć bardzo poważny problem, którego tematyka kreśli się bardzo niewyraźnie szczególnie w Warszawie i okolicach. Mam na myśli mieszkalnictwo dla osób z dużą niepełnosprawnością ruchową, niemających problemów o podłożu psychicznym. Jak nogą nie można, to można głowa…W XXI w. wciąż to nadal temat tabu.
Wszystkie dotychczasowe formy mieszkalnictwa łączą wyłącznie osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które funkcjonują samodzielne. Jesteśmy niesamodzielni, ale rozumiemy otaczający nas świat. Lecz każdy z dotychczasowych z warszawskich projektów (po poprzez bariery architektoniczne tj. brak widy, schody, mieszkanie na drugim piętrze, a przede wszystkim duże koszty opieki wspomagającej) brzmi z wykluczeniem osób nie samodzielnych. To bardzo boli… Moje miasto jest pustynią! Co dalej z moim dorosłym dzieckiem…? Z takim dylematem boryka się tysiące rodzin, które niemal w snach szukają odpowiedzi…?
Dlaczego w takiej wielkiej aglomeracji, jaką jest Warszawa nie ma miejsca dla osób dorosłych z porażeniem mózgowym? Przykładem adaptacji takiego miejsca mógłby być dziś opuszczony, zaniedbany pustostan, jakich wiele w stolicy. Z przeznaczeniem na taki cel „otrzymałby nowe życie” wraz z jego mieszkańcami.
My też chcielibyśmy poznać strukturę niezależnego życia. Aby normalnie funkcjonować w codziennym życiu potrzebujemy pomocy asystenta we wszystkich czynnościach dnia codziennego. Samodzielność przy ciągłym wsparciu? Tak! To nasze największe marzenie.
Nadmienię słowa jednej z matek: Takim przykładem jest moja córka. – Zanim wejdę do bram wiecznego snu, mam tylko jedno marzenie: Pragnę wiedzieć jaka będzie jej przyszłość. Aby mogła godnie żyć. Ania jest z porażeniem mózgowym. Wszystko muszę zrobić przy córce sama. Ale nie narzekam, bo przecież trzeba iść do przodu. Co mam zrobić z moją córką?… Stara się być aktywna, mimo że tak niewiele może. Nie wyobrażam sobie, że leży w DPS i patrzy w sufit. To jest najbardziej czarny scenariusz, jaki mogłabym sobie wyobrazić! Nawet nie chcę tak myśleć. Ania jest z porażeniem mózgowym, 45 lat – mówi ze łzami Pani Krystyna.
Krytyka obowiązujących rozwiązań widoczna jest przede wszystkim w środowisku tych osób. Dotyczy ona również modułu specjalistycznych usług opiekuńczych. Pojawia się zatem kolejne pytanie: Dlaczego np. AON nie może wykonywać tego rodzaju pomocy? Robienie zakupów, wizyta lekarska, znajomi… to bardzo dużo, ale to jeszcze nie wszystko. Może po prostu AOON (Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej)w naszych rodzinnych domach…? Nasze może…. To morze pytań wraz z brakiem systemu, który jest wobec nas jak mgła! Bo papier jest cierpliwy nieustannie. Ale….
Takie mieszkania i ich struktura poznawcza, były by ogromnym wsparciem-pozwoliłyby zobaczyć, jak wygląda prawdziwe samodzielne życie, a rodzicom na odpoczynek, leczenie wyjazd do sanatorium. Wszystkimi siłami pragniemy dążyć do swoich marzeń, aby w ten sposób uwierzyć w siebie. Przede wszystkim godnie żyć. Nadzieja umiera ostatnia… Gdzie jest nasz nowy dom…?! Wciąż tylko w naszych myślach! Jako przykład-Społeczna Inicjatywa Mieszkaniowa (SIM) lub Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe (WSM)
Nasi rodzice mają coraz mniej sił i czasu. W głębokiej ciszy, nikt nas nie usłyszy… Lęk o lepsze jutro jest coraz większy. Lecz nie na kształt DPS-u, to bardzo ważne. Czujemy się wykluczeni!!
Zacznijmy naprawdę przedstawiać problem, który jest wielkiej wagi i uwagi. Razem możemy więcej. Tam zatracimy siebie i charyzmę życia. Więc do dzieła, póki czas! Umysł to wszystko, co mamy!.
W imieniu dużej grupy osób z niepełnosprawnością ruchową.
Z wyrazami szacunku,
Anna Kozik
