Publicystyka - ngo.pl

Dokument „Mukobohaterowie” pokazuje fragment prawdziwej historii rodziny, w której mukowiscydoza dotyka małego dziecka. Celem materiału jest pokazanie społeczeństwu rzeczywistości z jaką mierzą się rodziny chorych na najczęstszą z chorób rzadkich i zwiększanie świadomości społecznej o tym jak wielkim wyzwaniem dla społeczeństwa są rzadkie schorzenia.

Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają nawet trzech milionów osób, tylko 5% ma leczenie przyczynowe, a aż 30% z nich doprowadza do śmierci przed piątym rokiem życia. Leki na te choroby są najczęściej bardzo drogie, nierzadko kosztują miliony złotych w kuracji rocznej. Część z tych schorzeń, jak mukowiscydoza, SMA czy nowotwory dziecięce są znane części opinii publicznej dzięki portalom prowadzącym zbiórki internetowe. To tam rodzice najczęściej błagają o ratowanie życia swoich dzieci. To jednak tylko wycinek rzeczywistości, w której istnieje nawet 8 tysięcy chorób, których częstotliwość wystąpienia wśród nowonarodzonych wynosi 5:10 000 urodzeń.

Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą wśród rzadkich. To choroba genetyczna, ciężka, postępująca i do tej pory nieuleczalna. Atakuje wiele narządów w organizmie, najczęściej jednak obciążony jest układ oddechowy, pokarmowy i rozrodczy.

Choroba, która dotyka w Polsce 2000 osób znacząco skraca życie. Obecnie co drugi chory w Polsce nie dożywa 24 lat. Nadzieją są nowoczesne terapie, które 1 marca 2022 roku zostały zrefundowane dla części pacjentów. Dają bardzo dobre rezultaty i prawdopodobnie zmienią mukowiscydozę w chorobę przewlekłą dla części chorych.