Publicystyka - ngo.pl

Według specjalistki, dotyczy to głównie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. "W ciężkich rzutach tej choroby w ramach terapii biologicznej finansowane jest podanie trzech dawek leków podczas leczenia indukcyjnego, bez możliwości leczenie podtrzymującego" - podkreśla prof. Rydzewska.

Na nieswoiste choroby zapalne jelit chorują głównie ludzie młodzi, najczęściej są to dwudziesto- i trzydziestolatkowie. Z tego powodu przy braku prawidłowego i skutecznego leczenia rosną koszty związane z rentą i absencją chorobową - alarmują autorzy białej księgi "Nieswoiste choroby zapalne jelit".

W 2014 r. łączne wydatki ze środków ZUS, budżetu państwa oraz pracodawców na obydwa te schorzenia związane z niezdolnością do pracy przekroczyły 56 mln zł (prawie 20 mln w przypadku choroby Leśniewskiego-Crohna (ChLC) oraz ponad 36 mln w odniesieniu do wrzodziejącym zapalenia jelita grubego (WZJG).

Prof. Piotr Radwan z Katedry i Kliniki Gastroenterologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie wyjaśnia, że tak duże koszty obydwu tych schorzeń powodowane są tym, że są to choroby przewlekłe, które co jakiś czas się zaostrzają i powodują poważne powikłania całego organizmu.

Specjalista pisze o tym w raporcie "Gastroenterologia - finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem choroby Leśniewskiego-Crohna oraz wrzodziejącego zapalenia jelita grubego".

Autorzy białej księgi uważają, że tę niekorzystną sytuacją może zmienić zwiększenie dostępności do nowych leków. W leczeniu nieswoistych chorób zapalnych jelit stosowane są dwa rodzaje leków biologicznych: jedne skierowane są przeciw martwicy guza alfa, a drugie to nowsze leki przeciwintegrynowe, których działanie ograniczone jest jedynie do miejsca zmienionego chorobowo.

W razie pozytywnej reakcji chorego poprawiają one stan choroby, zmniejszają liczbę hospitalizacji, pozwalają uniknąć operacji usunięcia jelita i umożliwiają kontynuowanie pracy zawodowej. Wraz z tym spadają koszty choroby. Z danych białej księgi wynika, że u chorego z WZJG będącego w remisji (cofnięcia się choroby) w 2014 r. koszty pośrednie nie przekraczały 6,6 tys. zł, a u pacjenta z aktywną chorobą były one trzykrotnie wyższe.

"Niestety, w Polsce mamy wciąż niższe standardy leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit w porównaniu do innych krajów europejskich. Leki biologiczne włączane są dopiero w ramach terapii ratunkowej, a terapie działające w sposób selektywny, hamujący aktywację procesów zapalnych bez wpływu na reakcje odpornościowe w pozostałych częściach organizmu, nie są praktycznie dostępne" - podkreśla prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska.

W przypadku choroby Leśniewskiego-Crohna leczenie biologiczne u dorosłych refundowane jest przez 12 miesięcy i nie może być dłużej kontynuowane dla podtrzymania remisji, co u wielu chorych zmniejsza efekty terapii. W 2014 r. mogło z niej skorzystać 20 proc. chorych na ChLC.

Jeszcze gorzej jest z leczeniem wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Mogą być do niego kwalifikowani jedynie pacjenci z ciężkimi rzutami choroby (po niepowodzeniu leczenia glikokortykosteroidami oraz lekami immunosupresyjnymi), żeby ich uchronić przed kolektomią (usunięciem jelita grubego).

U chorych z WZJG refundowane są zaledwie trzy dawki leku biologicznego i nie można podtrzymać remisji choroby (w ramach obowiązującego programu lekowego). Nie ma również możliwości ponownej kwalifikacji do tej terapii w przypadku nawroty choroby. Poza tym refundowany jest tylko jeden tego typu lek i nie można go zmienić kiedy chory gorzej go toleruje.

Według białej księgi, w Polsce jest od 50 do 60 tys. osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (10-15 tys. z ChLC i 35-40 tys. z WZJG).

Większość z nich to dwudziesto- i trzydziestolatkowie. Dokładnych statystyk w naszym kraju jednak nie ma. Specjaliści na podstawie własnych obserwacji sugerują, że faktyczna liczba chorych jest większa i stale wzrasta.

Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita" uważa, że w naszym kraju może być nawet 100 tys. osób z nieswoistymi zapaleniami jelita: chorobą Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oraz mikroskopowym zapaleniem jelita grubego. Co czwarty chory to dziecko, które z chorobą będzie borykać się całe życie.

W 2014 r. z powodu WZJG renty pobierało 1650 osób oraz 850 chorych cierpiących na ChLC. Absencja chorobowa z powodu obu tych chorób w tym samym roku wyniosła łącznie 300 tys. dni (218 tys. dni - WZJG oraz 82 tys. ChLC).

"Nieswoiste choroby zapalne jelit są źródłem cierpienia fizycznego i psychicznego, powodując bardzo znaczne pogorszenie jakości życia, uniemożliwiając niekiedy jego normalne prowadzenie. Choroby te, szczególnie w przypadku niewłaściwego leczenia, upośledzają codzienną aktywność, w wymiarze relacji międzyludzkich, rodzinnych, edukacji czy rozwoju kariery zawodowej" - podkreśla w raporcie prof. Radwan.

Pacjenci najczęściej odczuwają silne bóle brzucha, często biegunki (od kilkunastu do kilkudziesięciu stolców na dobę), nierzadko z domieszką krwi, a także zmęczenie, gorączkę, zaburzenia rytmu serca, utratę masy ciała; u dzieci dochodzi do tego opóźnione wzrastanie. Przez całe życie muszą oni przyjmować leki, często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.

Chorzy w najbliższych dniach będą mogli uczestniczyć w bezpłatnych prelekcjach lekarzy, psychologów i dietetyków oraz spotkać się z innymi chorymi i ich bliskimi, by porozmawiać o tym jak radzą sobie z chorobą.

Spotkania te organizowane są w ramach Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita (NZJ).

Najbliższe takie spotkania odbędą się w Warszawie i Gdyni (19. listopada 2016 r.), Szczecinie i Rzeszowie (26.11.), Lublinie i Olsztynie (3.12) oraz w Krakowie (10.12). Szczegółowy program spotkań na stronie: j-elita.org.pl.

"Zapraszamy wszystkich chętnych, zwłaszcza dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oraz ich

najbliższych. Podczas spotkań będzie można zadawać pytania specjalistom, m.in. na temat najnowszych metod leczenia" - zapewnia prezes Towarzystwa "J-elita" Agnieszka Gołębiewska.