Publicystyka - ngo.pl

Zdanie padło w trakcie prezentacji lek. Anny Dobrzyckiej-Ambrożewicz, neurologa dziecięcego. Specjalistka, która od niedawna przyjmuje pacjentów w prowadzonym przez Fundację we Wrocławiu Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich im. B. Skrzyńskiego, zajmuje się między innymi pacjentami z SMA i z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Przełom w leczeniu, o którym mówiła, wiąże się z wprowadzeniem w ostatnich latach leków, które hamują rozwój dwóch wymienionych chorób. Dla wielu pacjentów to prawdziwa rewolucja!

W czasie konferencji o blaskach i cieniach innowacji biotechnologicznych w leczeniu chorób genetycznych mówił dr hab. Łukasz Łaczmański z Instytutu Immunologii i Terapii Doświadczalnej Polskiej Akademii Nauk.

Natomiast tematykę i całokształt konferencji opracował Komitet Organizacyjny pod przewodnictwem prof. dr. hab. Roberta Śmigla, wybitnego autorytetu w dziedzinie chorób rzadkich i koordynatora ds. medycznych Centrum im. B. Skrzyńskiego.

Konferencja nie koncentrowała się jednak tylko na pacjentach, którzy mogą korzystać z najnowszych odkryć medycznych, ale także tych, którzy chorują na choroby nie posiadające leczenia przyczynowego. Specjaliści przedstawili sposoby na to, by poprawić jakość życia osoby z chorobą nerwowo-mięśniową oraz jej rodziny. Mowa była o żywieniu (dr n. med. Agnieszka Borys-Iwanicka), o leczeniu ortopedycznym (lek. Piotr Niespodziański) czy zaopatrzeniu ortopedycznym (lek. Agata Trafalska). Natomiast w ostatniej, trzeciej, części konferencji, terapeutka - dr n. hum. Teresa Kaczan - mówiła o terapii u dziecka wiotkiego, z chorobą genetyczną; Żanetta Hoepfner z Fundacji SMA – o roli organizacji pacjenckich i rodzicielskich, a Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” – o roli nauczyciela w życiu ucznia z chorobą nerwowo-mięśniową.

Organizacja tej bezpłatnej konferencji udała się dzięki współpracy wielu osób i instytucji. Organizatorzy wydarzenia to:

• wrocławska Fundacja „Potrafię Pomóc”
• wrocławskie Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego
• Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
• Studenckie Koło Naukowe Katedry Pediatrii Wydziału Nauk o Zdrowiu.

Konferencja zrealizowana została w ramach zadania publicznego „Wrocław bez Barier” współfinansowanego ze środków 
Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych pozostających w dyspozycji Gminy Wrocław, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.

Konferencję można było śledzić także online. Zapis jest dostępny na kanale YouTube Fundacji „Potrafię Pomóc”, w zakładce „na żywo”.

https://www.youtube.com/@FundacjaPotrafiePomoc

To już trzynasta konferencja z cyklu „Osoby z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja”.

Dzień wcześniej, czyli w czwartek,1 grudnia, Fundacja „Potrafię Pomóc” także uczestniczyła i współorganizowała konferencję we Wrocławiu, poświęconą osobom z niepełnosprawnościami pt. „Komunikacja w życiu osoby z niepełnosprawnością”. Głównym organizatorem tego wydarzenia była Gmina Wrocław – Biuro Wrocław Bez Barier. Jednym z elementów spotkania było wyłonienie zwycięzców Plebiscytu „Wrocław bez Barier” im. Bartłomieja Skrzyńskiego. To nagroda za działania przyczyniające się do wsparcia osób ze szczególnymi potrzebami. Pomysł takiego wyróżnienia wyjątkowych osób czy inicjatyw narodził się 2010 roku, zaproponował go i zapoczątkował śp. Bartłomiej Skrzyński. Od 2018 roku realizatorem konkursu jest Fundacja „Potrafię Pomóc”, działając na zlecenie i we współpracy z Departamentem Spraw Społecznych Urzędu Miejskiego Wrocławia. W tym roku Kapituła Konkursu - w której skład wchodzą przedstawiciele Urzędu Miejskiego, organizacji pozarządowych, działacze na rzecz osób z niepełnosprawnościami, laureaci poprzednich edycji nagrody oraz siostra Bartłomieja Skrzyńskiego - wyróżniła:

• Centrum Historii Zajezdnia

kategoria: Miejsce dostępne dla wszystkich

za przestrzeń którą tworzą ludzie otwarci na całe społeczeństwo;

• Fundację Imago

kategoria: Działania innowacyjne w zakresie powszechnej dostępności

za skuteczne i innowacyjne działania w zakresie powszechnej dostępności do usług wytchnieniowych i asystenckich;

• Pawła Parusa

kategoria: Integracja społeczna

za integrację środowiska osób z niepełnosprawnościami ze społeczeństwem;

• wrocławskie ZOO

kategoria: Społeczna odpowiedzialność biznesu

za ciągłe i skuteczne działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami potwierdzające społeczną odpowiedzialność biznesu;

• Muzeum Pana Tadeusza - Zakład Narodowy im. Ossolińskich

kategoria: Kultura dostępna

za tworzenie kultury dostępnej dla wszystkich;

• firmę Farutex Sp. z o.o.

kategoria: Dostępne miejsce pracy

za otwartość na potrzeby osób z niepełnosprawnościami i tworzenie miejsc pracy dla wszystkich.

Plebiscyt również został zorganizowany w ramach zadania "Wrocław bez Barier".

W tym samym dniu Prezydent Wrocławia, Jacek Sutryk, wręczył medale „Zasłużony dla Wrocławia”. Wyróżnione zostały między innymi osoby związane z Fundacją „Potrafię Pomóc” i Centrum im. Bartłomieja Skrzyńskiego:

• wspominany już w tekście wyżej koordynator ds. medycznych Centrum - profesor dr hab. Robert Śmigiel: specjalista pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej. Profesor od wielu lat społecznie współpracuje ze stowarzyszeniami i fundacjami, a szczególnie z rodzicami dzieci mającymi choroby rzadkie, zaburzenia rozwoju, choroby genetyczne i metaboliczne oraz inne niepełnosprawności;
• Maciej Nastaga – pracownik Fundacji, który wyróżniony został za odwagę i ofiarność w pierwszych miesiącach wojny w Ukrainie. Wówczas, jako wolontariusz - z potrzeby serca, bezinteresownie, narażając życie - udał się do Ukrainy, by ratować dzieci i osoby z niepełnosprawnościami, organizując niezbędny transport do Polski oraz nieocenioną opiekę dla tych ludzi o bardzo wyjątkowych potrzebach w tej dramatycznej sytuacji. Ponadto organizował transport żywności do Ukrainy dla osób najbardziej potrzebujących.

Uroczystość wręczenia certyfikatów „Wrocław bez Barier” i medali można obejrzeć online.

Wszystkim nagrodzonym gratulujemy!