Publicystyka - ngo.pl

Fundacja ORCHidea utworzyli Aleksandra i Piotr Orchowscy (stąd pierwszy człon nazwy), którzy od lat zawodowo zajmują się leczeniem/terapią dorosłych osób zmagającymi się z chorobami i deficytami neurologicznymi. Prezes Zarządu, Piotr Orchowski jest specjalistą neurologiem, natomiast Aleksandra Orchowska, dyplomowanym neurologopedą, specjalizującym się w terapii dorosłych z zaburzeniami mowy, wynikającymi z uszkodzenia mózgu.

Pojawienie się choroby, której towarzyszą deficyty neurologiczne (np. niedowłady lub porażenia kończyn, zaburzenia mowy, pamięci, koncentracji uwagi etc.) zmienia dotychczasowe życie w każdym aspekcie tj. rodzinnym, zawodowym, społecznym, ekonomicznym. U osób, do tej pory funkcjonujących prawidłowo, choroba powoduje zależność od drugiej osoby oraz konieczność stałej opieki specjalistycznej. Na to wszystko nakłada się niedoskonały system wsparcia systemowego m.in. niewystarczająca ilość miejsc w ośrodkach rehabilitacyjnych, konieczność oczekiwania (często wielomiesięcznego) na miejsce w ośrodku, brak wsparcia rehabilitacyjnego dla osób leżących etc.

Fundacja poprzez swoje działania pragnie stworzyć możliwość szybkiej, fachowej i wielospecjalistycznej pomocy osobom wymagającym wsparcia terapeutycznego, w postaci lekarza neurologa, psychiatry, psychologa, neurologopedy i fizjoterapeuty, którzy w interdyscyplinarnym zespole mogą kompleksowo zaopiekować się chorą osobą. Powołanie Fundacji dało nam możliwość ubiegania się o środki finansowania z różnych źródeł i zwiększenie zakresu niesionej pomocy, co jest bardzo istotne, gdyż bardzo często osoby wymagające neurorehabilitacji nie korzystają z niej, bądź jej zaprzestają, gdyż brakuje na nią pieniędzy – mówi Aleksandra Orchowska. Równoległą działalnością Fundacji jest edukacja pacjentów oraz ich rodzin, zwłaszcza dotycząca profilaktyki przeciwudarowej, sposobów aktywizacji psychoruchowej czy stosowania treningów poznawczych. Fundacja podejmuje także działania informacyjne, dotyczące miejsc, placówek terapeutycznych, konkretnych specjalistów, gdzie można uzyskać pomoc oraz praw przysługujących osobom np. po udarach mózgu.

Fundacja ORCHidea, działa aktywnie dopiero od roku, jednakże ma na swym koncie działania, które może się już pochwalić. Jednym z najważniejszych dotychczas realizowanych projektów jest „Aktywna neurorehabilitacja domowa”. To projekt skierowany do osób z deficytami neurologicznymi z województwa wielkopolskiego, odpowiadający na ich potrzeby tj. uwzględniający współwystępowanie różnych deficytów i konieczności wielospecjalistycznej opieki oraz uwzględniający ważny aspekt likwidowania barier, poprzez realizację w warunkach domowych, bez konieczności angażowania opiekunów – komentuje A. Orchowska. W ramach projektu, osoby nim objęte, miały zapewnioną kompleksową neurorehabilitację z częstotliwością 3 wizyt w tygodniu przez okres 3 miesięcy, realizowaną przez różnych specjalistów m.in. psychologa, neurologopedę i/lub fizjoterapeutę ( w zależności od potrzeb ) oraz pozostawały pod opieką specjalisty neurologa.

W drugiej połowie 2016 r., Fundacja ORCHidea realizowała projekt pt. „Tworzymy samopomocową grupę wsparcia dla rodzin osób starszych i osób z chorobami neurologicznymi z terenu Świerczewa”, skierowany do rodzin i opiekunów, którzy zmagają się z trudnościami związanymi z opieką nad osobą z różnorakimi deficytami neurologicznymi. Obejmował 5 spotkań informacyjno-konsultacyjnych, prowadzonych przez różnych specjalistów, pracujących z osobami z deficytami neurologicznymi. Dla uczestników projektu, spotkania były okazją do zdobycia informacji na temat zmian towarzyszących chorobie, sposobów radzenia sobie, metod terapii, a także stwarzały możliwość uzyskania konsultacji – dodaje A. Orchowska.

Te i inne działania podejmowane były przez Fundację nieprzypadkowo, zawsze koncentrowały się na specyficznych potrzebach osób z deficytami neurologicznymi. Jak podkreślają przedstawiciele Fundacji ORCHidea wiele zaniedbań wynika z braku wiedzy o specyfice zaburzeń. Bardzo często, np. gdy chodzi o osoby starsze, ulega się stereotypom, że „ w tym wieku to się juz zapomina” i tym samym nie reaguje się na objawy pojawiającej się choroby. Dotyczy to także urzędników, którzy podejmują decyzje dotyczące wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Zdarza się, że nie mają świadomości złożoności problemów, z jakimi borykają się osoby chore i ich rodziny i traktują je szablonowo, bez empatii – mówi A. Orchowska.

Jako że znaczna część osób z deficytami neurologicznymi nie może wystąpić w swoim imieniu, Fundacja ORCHidea stara się je reprezentować. Bierze aktywny udział m.in. w Komisji Dialogu Obywatelskiego przy Pełnomocniku Prezydenta Miasta Poznania ds. Osób z Niepełnosprawnościami, uczestniczy w konsultacjach dotyczących obszaru zdrowia (na poziomie Miasta Poznania, powiatu poznańskiego oraz poszczególnych gmin) oraz inicjuje spotkania z przedstawicielami jednostek samorządu terytorialnego, wskazując na konieczność dodatkowych działań na rzecz tak bardzo narażonej na wykluczenie grupy, jaką są osoby z deficytami neurologicznymi. Osoby z niepełnosprawnościami o podłożu neurologicznym, aby mieć szansę na powrót do aktywności, muszą być poddawane wielorakim działaniom terapeutycznym, które tylko w teorii znajdują się w „koszyku gwarantowanych przez NFZ świadczeń”. Jednym z podstawowych powodów, które podają jednostki samorządu terytorialnego uzasadniając odmowę przyznania środków jest twierdzenie, że Fundacja „wchodzi w kompetencje NFZ” – podkreśla A. Orchowska. Podczas spotkań z urzędnikami, zarząd Fundacji wskazuje na konieczność modyfikacji dotychczasowych działań m.in. konieczność uwzględnienia domowych wizyt specjalistycznych i kompleksowej neurorehabilitacji, która jest podstawą, by zaistniała szansa na aktywizację społeczną, a później, być może i zawodową. Fundacja ORCHidea już w pierwszym roku działania wnosiła o zamieszczenie w Rocznym Programie Współpracy na rok 2017 zadań priorytetowych dotyczących m.in. profilaktyki przeciwudarowej, neurorehabilitacji domowej (niestety bez powodzenia). 31 marca 2017 zostały zainaugurowane prace nad RPW na rok 2018 i Fundacja ponowiła postulaty wpisania tychże zadań – dodaje A. Orchowska.

Kolejnym ważnym zagadnieniem jest uwzględnianie, jako odbiorców działań, osób z niepełnosprawnościami bez orzeczonej niepełnosprawności. To osoby, które pomimo faktycznej niepełnosprawności nie mogą korzystać z przywilejów, gdyż nie posiadają stosownego dokumentu potwierdzającego ich niepełnosprawność. Fundacja prowadziła rozmowy z Panią Dyrektor Wydziału Zdrowia i Polityki Społecznej Starostwa Powiatowego w Poznaniu, z Regionalnym Ośrodkiem Pomocy Społecznej w oraz z Panią Dyrektor Wydziału Zdrowia i Polityki Społecznej Miasta Poznania. Także na poziomie gmin Fundacja podejmuje rozmowy i próby zwrócenia uwagi na, wciąż zaniedbany, obszar zdrowia. W październiku 2016 r. Wiceprezes zarządu wystąpiła na Posiedzeniu Rady Gminy Komorniki, a z początkiem roku 2017 nastąpił cykl spotkań z przedstawicielami JST m.in. w Dopiewie i Stęszewie. Nie są to łatwe rozmowy. Niestety, najczęściej jest tak, że wystarcza fakt, że „coś się robi” na rzecz osób z niepełnosprawnościami, a niekoniecznie dążenie, by zwiększyć zakres działań, by były kompleksowe i bardziej celowe – komentuje A. Orchowska. Dzięki ankietom ewaluacyjnym wypełnianym przez osoby z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów/rodziny, w których wskazują swoje najważniejsze potrzeby, Fundacja ma argumenty w rozmowach z przedstawicielami urzędów. To są konkretne osoby, mieszkańcy miasta Poznania, powiatu poznańskiego czy gminy. Ważne jest, by pokazać, że to nie słupki i statystki, ale ludzie – dodaje A. Orchowska.

Aktualnie Fundacja wspólnie z LGD i zaprzyjaźnionym stowarzyszeniem, opracowała projekt stworzenia dziennego domu opieki, w którym osoby z niepełnosprawnościami będą miały zapewnione fachową opiekę oraz wielospecjalistyczną neurorehabilitację. Mamy dużo pomysłów i planów i wielkie nadzieje, że choć część się ziści.:) – podsumowuje A. Orchowska.