4 na 100 000 dzieci choruje na białaczkę. Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Dziecięcymi
Każdego roku w Polsce diagnozuje się około 1100 - 1200 przypadków nowych zachorowań na nowotwory u dzieci, spośród których najczęściej występującymi są: guzy mózgu, chłoniaki, mięsaki oraz nowotwory układu krwiotwórczego - w szczególności białaczka. W przypadku nowotworów krwi, gdy leczenie nie przynosi efektów, często jedyną szansą na powrót dziecka do zdrowia jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej lub szpiku kostnego od Dawcy niespokrewnionego.
To, jak ważni są potencjalni Dawcy szpiku, pokazują statystyki. Tylko 25 proc. Pacjentów wymagających przeszczepienia znajduje Dawcę w rodzinie – pozostałe 75 proc. chorych potrzebuje pomocy „bliźniaka genetycznego”.
Choroba, w której nie ma winnych
Białaczka jest najczęściej występującym rodzajem nowotworu układu krwiotwórczego wieku dziecięcego. Może przybrać postać przewlekłą lub ostrą – i to właśnie ostra białaczka stanowi większość zachorowań wśród dzieci. Najczęściej diagnozuje się małych Pacjentów pomiędzy 2. a 5. rokiem życia. Przyczyny choroby nie są do końca poznane, dlatego o białaczce mówi się, że to choroba niezawiniona.
– Często spotykam się z tym, że rodzice, którzy słyszą diagnozę swojego dziecka, zadają mi pytania: „W którym miejscu popełniliśmy błąd?”, „Gdzie doszło do zaniedbania z naszej strony”? Oczywiście te wszystkie pytania są absolutnie zrozumiałe, bo gdy z tak ciężką chorobą musi walczyć dziecko, każdy chciałby znać przyczynę. A w tej sytuacji nikt nie zawinił – patofizjologia rozwoju białaczki nie jest do końca poznana. Wpływ mogą mieć pewne czynniki genetyczne, czasami może środowiskowe, na które nie mamy wpływu. Dlatego o białaczce mówimy, że jest chorobą „niezawinioną – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Krzysztof Kałwak z Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu.
Jakie objawy może dawać białaczka?
Białaczka rozwija się u dzieci bardzo szybko, dlatego wczesne wykrycie choroby jest niezwykle ważne. Początkowe objawy są zróżnicowane i często przypominają zwykłą infekcję. Wśród najczęstszych symptomów choroby wymienia się: bóle głowy i kończyn, stany podgorączkowe, bladość skóry, apatię i senność, nawracające infekcje, powiększone węzły chłonne, powiększoną śledzionę oraz wątrobę, nieprawidłowe wyniki badań krwi (obniżona liczba erytrocytów i trombocytów, podwyższona liczba leukocytów)1.
Dawcy szpiku dla małych Pacjentów
Często w procesie leczenia białaczki niezbędna jest transplantacja komórek hematopoetycznych od Dawcy niespokrewnionego. Dzieje się tak w przypadku, gdy choroba ma agresywny przebieg, nie reaguje na zastosowane leczenie – chemioterapię i radioterapię lub w sytuacji, gdy białaczka nawraca.
– Około 85% dzieci leczy się dobrze chemioterapią konwencjonalną. U około 15-20% małych Pacjentów dochodzi do wznowy choroby. Wówczas, przy pierwszej wznowie, leczeniem z wyboru jest przeszczepienie szpiku bądź krwiotwórczych komórek z krwi obwodowej od zgodnego Dawcy – wyjaśnia prof. Krzysztof Kałwak.
W Polsce każdego roku około 120 dzieci otrzymuje krwiotwórcze komórki macierzyste od Dawcy niespokrewnionego. Od 2009 roku Dawcy szpiku z bazy Fundacji DKMS oddali krwiotwórcze komórki macierzyste dla 1557 Pacjentów poniżej 18. roku życia, z których aż 404 to Pacjenci pochodzący z Polski.
Jaś potrzebuje zgodnego Dawcy szpiku, żeby pokonać białaczkę.
Jaś jest 4-letnim, rezolutnym przedszkolakiem, kochającym samochody, motory, samoloty – i dinozaury. W tym roku miał iść do grupy Promyczków - w poprzednim roku był dzielnym Słoneczkiem. Przed pandemię chłopiec przestał chodzić do przedszkola w marcu. Miał do niego wrócić we wrześniu. Nie udało się. Pięć miesięcy temu Jaś trafił do szpitala i od tego czasu walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną. Na oddziale onkologicznym towarzyszy mu mama, Pani Dorota, oraz ulubione pluszaki - dinozaury. Żeby chłopiec mógł pokonać chorobę, potrzebuje przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych od Dawcy niespokrewnionego.
– Jak to się zaczęło? Jak u wszystkich - niespodziewanie. Myśleliśmy, że Jaś się przeziębił. Pojawił się ból gardła, początkowo lekka gorączka, która wkrótce zaczęła rosnąć. Lekarze myśleli, że to angina albo mononukleoza. Badania wykluczyły te choroby. Dostaliśmy skierowanie na morfologię krwi. Wyniki otrzymaliśmy następnego dnia wieczorem, a lekarz dyżurny, który na nie spojrzał, kazał od razu pojechać na SOR. W nocy wylądowaliśmy na oddziale szpitala pediatrycznego. 24 sierpnia zostaliśmy wypisani do domu - bez diagnozy, a już 10 września ponownie trafiliśmy do szpitala, w którym tak naprawdę zamieszkaliśmy. Dzień później Janek został przeniesiony na onkologię, gdzie wykonano m.in. biopsję szpiku i tomografię, a 12 września 2020 roku został wdrożony protokół pierwszego bloku leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej. Kilka dni później w badaniach genetycznych odkryto chromosom Philadelphia, który kwalifikuje go do przeszczepienia od Dawcy niespokrewnionego – mówi Pani Dorota, mama Jasia.
– Jesteśmy z Jasiem w szpitalu od 5 miesięcy – w styczniu na chwilę mogliśmy wyjść do domu, ale szybko musieliśmy wrócić, bo przed Jasiem kolejne starcie z białaczką. Znowu jesteśmy z dala od bliskich. Walczymy. Onkologia w czasie pandemii jest miejscem podwójnie trudnym, bo nikt nas nie może odwiedzać. Ukochaną Babcię i Dziadka Jaś może zobaczyć tylko przez przeszklone drzwi, z siostrą Julką gra w papier-kamień-nożyce podczas wideorozmowy. Teraz czekamy na najważniejszą wiadomość, że znalazł się zgodny Dawca szpiku dla Jasia. Wiem, jak trudne jest jego znalezienie, dlatego bardzo proszę wszystkich o rejestrację w bazie Dawców szpiku Fundacji DKMS. Być może uda się uratować nie tylko mojego syna, ale również inne dzieci, które na tym samym oddziale czekają na „bliźniaka genetycznego” – często jedyny ratunek – dodaje Pani Dorota.
Więcej o historii Jasia i jego codziennej walce z chorobą można przeczytać na fanpage’u, który prowadzi Pani Dorota, dokumentując zmagania syna z białaczką: (1) Z pamiętnika Janka - wojownika | Facebook.
Możesz pomóc Jasiowi i innym dzieciom!
Potencjalnym Dawcą szpiku może zostać każdy, kto chce pomóc, jest ogólnie zdrową osobą pomiędzy 18. a 55. rokiem życia o wskaźniku masy ciała nie wyższym niż 40 BMI.
Żeby dołączyć do bazy Dawców szpiku Fundacji DKMS wystarczy zamówić bezpłatny pakiet rejestracyjny na stronie internetowej: Dołącz do naszej rodziny | Fundacja DKMS. W zestawie znajdują się: pałeczki do pobrania wymazu z błony śluzowej z wewnętrznej strony policzka, formularz rejestracyjny oraz szczegółowa instrukcja, przeprowadzająca krok po kroku przez proces rejestracji. Pałeczki z pobranym wymazem oraz formularz rejestracyjny należy umieścić w kopercie zwrotnej, dołączonej do pakietu, i odesłać na koszt i adres Fundacji DKMS.
Więcej informacji o Fundacji DKMS: www.dkms.pl
Misją Fundacji DKMS jest znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia oraz niezależna organizacja pożytku publicznego wpisana do KRS 0000318602. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowało się 1 770 345 osób (grudzień 2020), spośród których 8 692 osoby (grudzień 2020) oddało swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik Pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie. Aby zostać potencjalnym Dawcą, wystarczy przyjść na organizowany przez Fundację Dzień Dawcy Szpiku lub wejść na stronę http://www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.
Źródło: Fundacja DKMS
