Publicystyka - ngo.pl

Mimo że Polska należy do krajów o wysokiej zachorowalności na stwardnienie rozsiane (SM) oraz niewątpliwych zmian świadomości na temat tej choroby, jakie dokonały się w ostatnich latach, nadal dużym problemem jest niski poziom wiedzy co do tego, czym jest SM, jaki może mieć przebieg, a w związku z tym jak reagować na wiadomość o tej chorobie. Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, który obchodzimy 27 maja, to dobra okazja, aby przybliżyć najważniejsze fakty o SM oraz edukować, jak istotne dla chorego jest zrozumienie ze strony najbliższego otoczenia.

Wiedza Polaków na temat SM dzięki prowadzonym w ostatnich latach działaniom edukacyjnym, m.in. kampanii „SM – Walcz o siebie”[1], jest coraz większa, jednak cały czas choroba ta jest mniej znana od wielu innych chorób przewlekłych. Aby uniknąć powielania krzywdzących stereotypów, każdy z nas powinien poznać kilka podstawowych faktów na temat stwardnienia rozsianego:

1. SM jest przewlekłą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego.

2. Szacuje się, że na stwardnienie rozsiane choruje ok. 45 tys. osób w Polsce.

3. Choroba najczęściej rozpoznawana jest u osób młodych, między 20. a 40. rokiem życia.

4. U każdego pacjenta SM może mieć inny przebieg, dlatego mówi się, że stwardnienie rozsiane to choroba „1000 twarzy”.

5. SM nie jest chorobą dziedziczną ani śmiertelną.

6. Choroba częściej dotyka kobiet niż mężczyzn.

7. Najczęstsze objawy SM to: kłopoty z zachowaniem równowagi, problemy z koordynacją ruchów, osłabienie ostrości wzroku, zaburzenia czucia.

8. Przyczyna SM nadal nie jest do końca znana.

9. Z refundowanych terapii w Polsce korzysta jedynie 15% pacjentów.

10. Nowoczesne leki hamują proces utraty sprawności, dając szansę na w pełni normalne funkcjonowanie!

Stwardnienie rozsiane najczęściej dotyka osób wchodzących w dorosłe życie, zakładających rodziny, podejmujących decyzje o wyborze drogi zawodowej. Nic więc dziwnego, że informacja o diagnozie może być wyzwaniem, z którym trudno zmierzyć się w pojedynkę. W związku z tym, bliscy pacjenta powinni być w tym czasie dla niego odpowiednim wsparciem. Na pewno część z nich obawia się, jak ich nadmierne zainteresowanie czy deklaracje pomocy mogą być odebrane. Inni z kolei odsuwają się od chorego, unikając konfrontacji z SM. Rodzina i przyjaciele często działają intuicyjnie. Ale czy to wystarczy?

– Na początku bardzo ważne jest uświadomienie sobie, że każdy człowiek ma inne wymagania dotyczące tego, jak chce być wspierany. Dla większości najważniejsza będzie jednak szczera rozmowa o uczuciach, oczekiwaniach i potrzebach związanych z chorobą. Zapytajmy bliskiego wprost co możemy dla niego zrobić i jakiej pomocy od nas oczekuje. Dajmy mu też prawo do wyrażania emocji – najlepsze co możemy dla niego zrobić to po prostu być i wspólnie pracować nad akceptacją nowej sytuacji. Pamiętajmy, żeby nie wyręczać na siłę chorego w codziennych obowiązkach i pozwolić mu na niezależność. Pacjenci z SM zgodnie potwierdzają, że bardzo ważną dla nich kwestią jest również możliwość porozmawiania z osobami, które mają podobne problemy. Warto zapoznać się z kampanią „SM – Walcz o siebie”, która pokazuje, że SM nie musi oznaczać wyroku. W spotach kampanii występują osoby chore. Opowiadają o swoich pasjach i życiowych wyzwaniach, które realizują pomimo choroby. Stwardnienie rozsiane jest jedynie elementem ich życia, trudnym doświadczeniem, z którym dzięki odpowiedniej terapii, można sobie radzić – radzi Aleksandra Baranowska z Fundacji Urszuli Jaworskiej, współorganizator kampanii „SM – Walcz o siebie”.

Aby lepiej wspierać bliską nam osobę, musimy dowiedzieć się o jej chorobie jak najwięcej. Rzeczowe i racjonalne argumenty będą brzmiały bardziej wiarygodnie niż powtarzane do znudzenia hasło, że „wszystko będzie dobrze”. Przydatne informacje na temat SM, jego skutkach czy możliwościach wspierania tradycyjnej farmakoterapii znajdziemy na portalu sm24.pl To kompendium wiedzy o chorobie, wskazówki ekspertów i materiały multimedialne służące samodzielnemu wykorzystaniu przez pacjentów i ich bliskich.

Hasło tegorocznych obchodów Światowego Dnia SM – „Razem jesteśmy silniejsi” – przypomina, że tylko działając wspólnie możemy skutecznie podnosić świadomość społeczną i przyczyniać się do poprawy jakości życia tej chorych z SM w naszym kraju.

– Dzięki naszemu wspólnemu wysiłkowi i zaangażowaniu, sytuacja tej grupy chorych zmienia się na lepsze z roku na rok. Nadal jednak jest wiele do zrobienia w kwestii wyrównania i ułatwienia dostępu do leczenia i rehabilitacji. Z tego powodu przygotowaliśmy otwarty list do naszych kluczowych decydentów – dokument nie tylko podsumowuje obecną sytuację pacjentów w naszym kraju, ale też przypomina o najważniejszych problemach osób z SM, które wciąż czekają na pilne rozwiązanie – mówi Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Z okazji tegorocznych obchodów Światowego Dnia SM, 27 maja 2015 r., w siedzibie Rzecznika Praw Obywatelskich odbędzie się konferencja prasowa oraz oficjalna inauguracja IV edycji kampanii „SM – Walcz o siebie” (więcej o kampanii – www.sm-walczosiebie.pl). Wezmą w niej udział pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane, eksperci oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich, w tym: Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), Fundacji Urszuli Jaworskiej, Fundacji Neuropozytywni oraz organizatorzy kampanii „SM – Walcz o siebie”.

Kampania „SM – Walcz o siebie” – to kampania społeczna, która zrzesza środowisko pacjentów, ich rodzin i przyjaciół. Kampania jako polska inicjatywa wpisuje się w międzynarodowe działania na rzecz szerzenia świadomości społecznej w zakresie SM. Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Rehabilitacji Neurologicznej. Patronat nad kampanią objęła międzynarodowa organizacja European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Partnerami kampanii są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja URSZULI JAWORSKIEJ i Fundacja NEUROPOZYTYWNI. IV edycję Kampanii wspierają firmy: Biogen, Genzyme, Novartis i Merck.

Światowy Dzień SM (MS World Day) – to święto ustanowione przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF) oraz krajowe towarzystwa zrzeszające chorych na SM i ich bliskich. Z tej okazji na sześciu kontynentach przygotowywane są różne wydarzenia – spotkania, konferencje, happeningi, których celem jest budowanie powszechnej wiedzy na temat SM i walki o prawa chorych. Tegoroczne obchody organizowane są pod hasłem „Razem możemy więcej”.

---

[1] Więcej o kampanii na www.sm-walczosiebie.pl