Publicystyka - ngo.pl

Dzień Św. Walentego jest tradycyjnie związany z sercem. W 1999 roku
Amerykanka Jeanne Imperati, matka dziecka urodzonego ze złożoną wadą serca, wpadła na pomysł
obchodzenia co roku Dnia Wiedzy o Wadach Serca po to, aby informować o problemie wad wrodzonych,
możliwości ich leczenia oraz roli wczesnego diagnozowania. Rozprzestrzenianie tych informacji może
pomóc w zmniejszeniu śmiertelności dzieci z wrodzonymi wadami serca oraz zbieraniu funduszy na
leczenie i pomoc rodzinom dotkniętym tym problemem.

14 lutego w USA grupy rodziców, pacjentów i ich przyjaciół wraz z lekarzami i pielęgniarkami organizują lokalne imprezy, rozdają broszury informacyjne, starają się nagłośnić problem w mediach. (Więcej informacji na stronie www.tchin.org).

W Polsce propagowaniem Dnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca zajmuje
się Fundusz na rzecz Dzieci z Wadami Serca założony we wrześniu 2004 roku z inicjatywy grupy
rodziców, których dzieci urodziły się ze złożonymi wadami serca. Jest on jedyną, niezależną od
ośrodków medycznych organizacją zajmującą się tym problemem w Polsce.

Fundusz ma na celu:

• Umożliwienie wymiany doświadczeń między rodzicami dzieci z wadami serca, pomoc i wsparcie szczególnie w momencie, kiedy dowiadują się o wadzie swojego dziecka i nie wiedzą, do kogo się zwrócić,
• Informowanie o możliwościach leczenia skomplikowanych wad serca w Polsce,
• Zachęcanie do badań USG ok. 20 tygodnia ciąży, kiedy można wykryć wadę wrodzoną i zaplanować leczenie i urodzenie dziecka w odpowiednim ośrodku,
• Wspieranie innych organizacji zajmujących się tym tematem, (np. Fundacji Cor Infantis, założonej przez Prof. Edwarda Malca przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu, która obecnie zbiera fundusze na remont Oddziału Intensywnej Terapii Kardiochirurgicznej),
• Ułatwianie kontaktów dzieciom i młodzieży z wadami serca.

Funduszowi zależy na dotarciu do jak największej liczby rodziców, a
także do lekarzy - ginekologów, neonatologów, pediatrów. Chce stworzyć bazę rodziców dzieci z
wadami serca, aby łatwo móc skontaktować ze sobą rodziców dzieci z tą samą lub podobną wadą.
Organizacja opiera się na rodzicach z całej Polski - kontakty do niektórych z nich znajdą Państwo
na naszej stronie internetowej.

---

Na świecie ok. 1% dzieci rodzi się z wadami serca. W Polsce przychodzi
ich na świat dziesięcioro dziennie. Pięcioro z nich wymaga operacji w pierwszym roku życia, w tym
dwoje - w pierwszym miesiącu. Każdego roku w Polsce rodzi się więc ok. 3600 dzieci z wadami serca.
Kardiochirurdzy wykonują ok. 2800 operacji serca, w tym ok. 1500 do końca 1 roku życia, a 600 do 1
miesiąca życia.

Wady serca są najczęstszymi wadami wrodzonymi. Niektóre są genetyczne,
inne powstają ok. 8-10 tygodnia ciąży z niewyjaśnionych dotąd powodów. Wiele z nich można wykryć
prenatalnie - w czasie badania USG ok. 20 tygodnia ciąży. Wtedy istnieje możliwość zaplanowania
leczenia, a nawet urodzenia dziecka w odpowiednim ośrodku. Dzięki diagnozie prenatalnej dzieci
trafiają na stół operacyjny w dużo lepszym stanie. Jeśli wada serca nie została wykryta wcześniej,
dzieci muszą liczyć na szybką reakcję neonatologów w szpitalu, w którym się urodziły. Wtedy mają
dużo mniejsze szanse na przeżycie.

Ginekolog podejrzewający wadę serca u dziecka powinien skierować matkę
do specjalisty kardiologa prenatalnego. Telefony: Warszawa: (22) 826 00 51 wew. 51 do 55, Łódź:
(42) 271 11 35, Katowice: (32) 789 47 07.

Postęp w kardiochirurgii dokonuje się tak szybko, że nie nadążają za
nim nawet niektórzy lekarze. Wielu ginekologów nie ma pełnej wiedzy o możliwościach skutecznego
leczenia skomplikowanych wad serca w Polsce i o tym, że wiele dzieci po kilku operacjach może już
teraz normalnie żyć - jeszcze przed kilku laty nie miały takiej szansy.

Historie rodziców dzieci z wadami serca (niektóre z nich opisane są na
www.sercedziecka.vmed.pl) sprowadzają się do dwóch typowych scenariuszy:

1. o wadzie serca dziecka dowiadujemy się w czasie badania USG w ciąży
   (ok. 20 tygodnia ciąży). Jeśli mamy szczęście, ginekolog kieruje nas do kardiologa prenatalnego,
   który diagnozuje wadę i kieruje nas do właściwego ośrodka. Jeśli nie mamy szczęścia, ginekolog kiwa
   smutnie głową, że nic się nie da zrobić, a w niektórych przypadkach w najlepszej wierze doradza
   usunięcie ciąży - "będzie Pani miała spaprane życie".

2. o wadzie serca dowiadujemy się kilka godzin po urodzeniu dziecka, w
   momencie, gdy nagle, z niewyjaśnionych powodów, dziecko zaczyna sinieć. Jeśli mamy szczęście,
   lekarz, który to zauważa wie, co zrobić i kieruje nas do właściwego ośrodka. Wtedy dziecko ma
   szansę na operację, choć na ogół trafia do szpitala w gorszym stanie i, siłą rzeczy, ma mniejsze
   szanse na wyleczenie. Jeśli nie mamy szczęścia, dziecko umiera po kilku godzinach.

Fundusz dla Dzieci z Wadami Serca działa przy Fundacji dla Polski (www.fdp.org.pl), istniejącej od 1990 roku. Podstawowym celem Fundacji dla Polski jest wspomaganie filantropii - tworzenie i upowszechnianie sprawnych mechanizmów, za pomocą których osoby prywatne i instytucje mogą w efektywny i niekrępujący sposób realizować wytyczone przez siebie cele społeczne. Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego.

Przeczytaj także:
Fundusz na rzecz dzieci z wadami serca

Informacja pochodzi z portalu www.niepelnosprawni.info.